Más de 4 millones de personas viven con migraña en Argentina, una condición neurológica recurrente que impacta profundamente la calidad de vida y atraviesa a la persona en todos sus órdenes: personal, familiar, social, académico y laboral.

La migraña es la segunda causa de discapacidad a nivel mundial y la primera entre las mujeres jóvenes, mientras que, a pesar de que el dolor es visible y disruptivo, su diagnóstico suele demorarse: un tercio de los pacientes consulta entre 4 y 8 profesionales hasta obtenerlo, debido a la complejidad de la patología y la falta de reconocimiento clínico en etapas tempranas.

“A diario, los pacientes que entran en contacto con nosotros nos refieren que su entorno minimiza sus episodios de migraña… En sus trabajos creen que exageran, sus amigos les reprochan cuando cancelan programas en el mismo día o hasta sienten que arruinan las vacaciones de toda su familia cuando deben recluirse por ese dolor discapacitante que irrumpe sin avisar”, reconoció la Dra. Fiorella Martín Bertuzzi, presidente de la Asociación Migrañas y Cefaleas Argentina (AMYCA).

Por su parte, María Agustina Hildt, quien sufre esta dolencia en su forma crónica y es secretaria de la comisión directiva de la citada entidad que es la primera organización de pacientes con migraña de nuestro país, dijo: “Pese a que es sumamente frecuente, la migraña sigue siendo poco comprendida, muchas veces minimizada como un simple dolor de cabeza, e inclusive a veces se pone en tela de juicio si realmente estamos sufriendo o si son excusas para eludir algún compromiso o responsabilidad. Debemos trabajar para romper ese estigma, porque muchas veces los pacientes nos sentimos solos”.

Desde AMYCA están convencidos del impacto que tiene generar espacios para que las personas puedan compartir sus experiencias con otros: “Escucharnos nos ayuda a validarnos, a dejar de sentir culpa por no poder ‘hacer como si nada’ y a entender que merecemos vivir sin dolor”.

EL IMPACTO INVISIBLE

Las crisis de migraña pueden durar entre 4 y 72 horas, con síntomas como dolor intenso, náuseas, vómitos, hipersensibilidad a la luz y el sonido, dificultades cognitivas y alteraciones visuales (aura). Según la Fundación Americana de la Migraña, más del 90% de las personas con migraña crónica reporta interferencia en sus actividades laborales y familiares durante los episodios. En Argentina, un estudio arrojó que 9.5% de la población vive con migraña, y un 1% con migraña crónica, es decir, con más de 15 días de migraña al mes.

“La migraña tiene un impacto económico, emocional y social enorme, tanto para quienes atraviesan los cuadros como para sus entornos. Por eso es fundamental que se le dé el lugar que merece en la agenda de salud pública. Cada persona con migraña necesita y merece ser atendida, diagnosticada a tiempo y acompañada en un tratamiento integral”, subrayó Hildt.

Uno de los ejes centrales del trabajo de esta organización de pacientes es la concientización, ya que, impulsan acciones para promover el conocimiento sobre los signos de la migraña, derribar mitos y fomentar la consulta con profesionales especializados, que son los neurólogos.

“No hay que temer ir al neurólogo. Es la especialidad mejor preparada para identificar la migraña y están actualizados con los avances en el manejo de esta enfermedad, que -afortunadamente- han sido muchos en el último tiempo. Postergando la consulta con el neurólogo, en algunos casos, los pacientes corremos riesgo de estar subdiagnosticados o subtratados”, sostuvieron.

CONSTRUIR COMUNIDAD, TRANSFORMAR REALIDADES

AMYCA nació en 2021 impulsada por un grupo de pacientes y profesionales de la salud con el objetivo de crear un espacio de contención, formación y representación y, a través de grupos de acompañamiento, talleres, charlas con especialistas, campañas en redes sociales y participación en eventos públicos, la organización busca empoderar a las personas con migraña y dar visibilidad a una condición históricamente silenciada.

Esta institución convoca a los pacientes a que entren en contacto con la organización a través de sus redes sociales para continuar construyendo una comunidad de pacientes, entender necesidades y poder acompañarlos de la manera más efectiva posible.

“Nos unimos para visibilizar y dar voz a los pacientes en una condición sumamente silenciada y subestimada. Para lograrlo, precisamos el apoyo y acercamiento de todos. Solo así podremos realmente transformar la realidad de la migraña en Argentina”, concluyeron desde AMYCA.